Petra is een vrouw van veertig, getrouwd met Martijn en moeder van drie jonge kinderen: Lenn, Ize en Juna. Haar leven nam een onverwachte wending na de geboorte van haar tweeling. Wat begon als vermoeidheid en moeite met bewegen, werd uiteindelijk gediagnosticeerd als parkinson. Dit is haar verhaal – een verhaal van acceptatie, kracht en een ontembare levenslust.
De diagnose parkinson: een opluchting en een schok
Na de zwangerschap merkte Petra dat haar lichaam niet functioneerde zoals voorheen. Ze voelde zich extreem moe, had moeite met bewegen en haar been stokte regelmatig. Hoewel aanvankelijk gedacht werd dat haar klachten te maken hadden met de zwangerschap, kon Petra die gedachte niet loslaten. Haar moeder merkte op dat haar manier van lopen leek op die van iemand met parkinson. Dit zette Petra aan het denken.
Een bezoek aan de huisarts bracht in eerste instantie geen duidelijkheid. Ook de neuroloog kon geen directe diagnose stellen. Na een lang traject van onderzoeken en wachten, kreeg Petra pas twee jaar na de geboorte van haar tweeling de definitieve diagnose: de Ziekte van Parkinson. Voor haar was dit een opluchting – eindelijk wist ze wat er met haar lichaam aan de hand was. Voor haar man Martijn was het echter moeilijker te verwerken. Waar hij nog hoopte op een tijdelijke aandoening, besefte hij nu dat dit pas het begin was van een lange weg.
Leven met parkinson: nu leven en niet uitstellen
De ziekte heeft Petra’s leven drastisch veranderd, maar ze weigert bij de pakken neer te zitten. Ze kijkt niet naar wat ze niet meer kan, maar juist naar de dingen die nog wel lukken. Deze positieve mindset helpt haar om het beste uit elke dag te halen.
“Ik heb veel meer levenshaast,” vertelt Petra. “Ik wil dingen niet meer uitstellen, ik wil nu leven.” Haar energie en enthousiasme zijn aanstekelijk, en hoewel haar man soms moeite heeft om haar tempo bij te houden, vinden ze samen altijd een weg. Ze lachen veel en praten open over alles.
Angst en acceptatie
Hoewel Petra sterk in het leven staat, heeft ze ook haar angsten. Op de dag van haar diagnose zei ze tegen Martijn: “Ga maar bij me weg.” Ze wilde hem de pijn besparen van het zien aftakelen van de vrouw van wie hij houdt. Maar Martijn bleef. “Hij is super trots op me,” zegt Petra. “En dat geeft me kracht.” Ze probeert niet te ver vooruit te kijken. “Ik leef in het nu,” zegt ze. “Ik kijk niet te ver vooruit. Ik weet niet hoe de ziekte zal verlopen, dat zie ik dan wel.”
Samen stoppen we parkinson
Misverstanden en realiteit
Er bestaan veel misverstanden over parkinson, vooral bij jongere mensen. “Mensen denken dat je geen kracht hebt, maar het gaat om de aansturing, niet om de spieren,” legt Petra uit. Ook het feit dat parkinson niet altijd zichtbaar is, maakt het moeilijk voor anderen om te begrijpen hoe het hebben van energie werkt bij parkinson. “Naar een feestje gaan lukt dan bijvoorbeeld wel, maar ik ben te moe om de boodschappen te doen.” Voor Petra is dopamine haar brandstof. “Ik leef van dopamine-momentje naar dopamine-momentje. De dingen die mij plezier geven, kosten me minder moeite. Sterker… daardoor voel ik me beter”.
Aanpassingen in het dagelijks leven
Het dagelijks leven is een uitdaging, maar Petra heeft manieren gevonden om ermee om te gaan. Ze heeft hulp in huis en kan niet meer de hele dag alleen voor haar kinderen zorgen. “Meerdere dingen tegelijk doen lukt niet, ik kan zomaar in slaap vallen en heb rustmomenten nodig.” Ook heeft ze haar werk als interieurontwerper moeten opgeven, omdat stress en deadlines te zwaar werden. Ook het plannen geeft problemen.
“Als je niet meer werkt, mis je het gevoel van betekenisvol bezig zijn. Je mist de sociale contacten en het bijblijven met wat er in de wereld gebeurt. Om toch die verbinding en voldoening te behouden, zet ik me in om parkinson onder de aandacht te brengen – bijvoorbeeld met mijn theatervoorstelling. Daarnaast ontmoet ik via het sporten veel mensen. Betekenisvol blijven, dát is belangrijk.”
De kleine momenten zijn extra waardevol geworden: een knuffel van haar kinderen, het samenzijn met haar gezin, de momenten waarop haar lichaam het wél doet, het loslaten van schaamte en gewoon dansen wanneer ze daar zin in heeft. “Als mijn lijf meewerkt, dan pak ik dat moment.”
De kracht van beweging
Bewegen is essentieel voor Petra. Ze sport minimaal drie keer per week en merkt direct de positieve effecten. “Bewezen is dat beweging helpt bij parkinson. Dus ook op vakantie blijf ik actief.” Haar trainingen zijn een combinatie van kracht, balans, cardio en stretchen. “Bewegen, ook als je geen zin hebt. Je voelt je echt beter.”
De toekomst en haar droom
Petra heeft een duidelijke droom: “Alles uit het leven halen én een oplossing vinden voor parkinson voordat mijn kinderen groot zijn.” Ze hoopt dat er op korte termijn meer bewustwording komt over de ziekte. “Parkinson discrimineert niet, het kan iedereen overkomen.”
Om hieraan bij te dragen, heeft Petra een theatervoorstelling opgezet. “Het is een eye-opener: ontroerend, meeslepend en met humor.”
Petra’s boodschap is helder: “Gebruik alle dopaminecellen die je nog hebt. Zet ze aan het werk en doe leuke dingen.”
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Roger deelt zijn ervaringen met een DBS-operatie. En Jeroen deelt zijn persoonlijke verhaal over het achteruitgaan met parkinson.