Wytze Russchen, zelf parkinsonpatiënt, schreef het boek De Reis van mijn leven in 51 anekdotes. De opbrengst gaat naar ParkinsonNL en de Michael J. Fox Foundation. Het boek verhaalt laagdrempelig en luchtig over zwaardere onderwerpen, zoals parkinson. ‘Door lichtvoetig hierover te schrijven, met een grapje of anekdote, wordt zo’n ziekte bespreekbaar.’

Eigenlijk zou het boek uitkomen ter ere van zijn vijftigste verjaardag, maar dat werd een jaartje later. En dus paste hij ook de titel aan. De Reis van mijn leven in 51 anekdotes bevat grappige en ontroerende verhalen en gedichten en zijn uit Wytze’s leven gegrepen. Verhalen over Friesland in de jaren ’70, zijn hondje Boni, een vader met Alzheimer en leven met parkinson. 

Bespreekbaar maken als beweegreden

Zijn voornaamste beweegreden om het boek te publiceren? ‘Er wordt nooit iets luchtigs of grappig geschreven over zware onderwerpen zoals de ziekte van Parkinson. Ik vond het juist belangrijk om lichtvoetig hierover te schrijven. Mijn ziekte lijkt voor sommige mensen wel taboe, iets waar ze om heen gaan. Terwijl ik er liever wél over praat. Het is tenslotte een belangrijk onderwerp in mijn leven, het zou gek zijn om er niet over te praten. Door het laagdrempelig te maken, met een grapje of anekdote, wordt het bespreekbaar.’

Het laagdrempelig maken geldt overigens niet alleen voor wie het boek leest. Ook voor Wytze helpt deze benadering. ‘Humor is voor mij een heel belangrijk wapen om dingen te relativeren. Ik heb heel veel momenten dat ik wel eens aan de grond zit en dat het niet gaat. Humor houdt me dan op de been. En ook mijn hondje is belangrijk. Boni trekt me soms letterlijk omhoog en overeind.’ 

Het schrijven werkt voor hem therapeutisch. ‘Ik schrijf echt dingen van me af. Ook voel ik de behoefte voor het vastleggen, als een soort monumentjes. Ik heb geen kinderen en ik weet niet hoe lang ik nog functioneel ben, bijvoorbeeld als je het hebt over schrijven en geheugen. Als ik er niet meer ben, zijn die boeken er nog wel.’ 

Eerlijk inkijkje

In het boek geeft Wytze ook een eerlijk inkijkje in de obstakels die een parkinsonpatiënt in het dagelijkse leven tegenkomt. Zoals het hoofdstuk ‘Hondenweer’ over dystonie in zijn rechtervoet en een hond uitlaten als je helse pijnen hebt. En hoe Wytze door Boni, zijn hondje, mee naar buiten werd getrokken en door hem werd uitgelaten in plaats van andersom. 

Of zoals die keer tijdens de online Spaanse les die hij volgt (hoofdstuk 50, ‘Snufje’). ‘De les liep via een Zoom-meeting. De juf gaf me telkens het woord en vroeg me naar m’n vraag. Terwijl ik geen vraag had. Het duurde even voordat ik door had dat het programma een functie met automatische herkenning had. Mijn tremor liet bij de juf telkens de functie voor het opsteken van je hand afgaan.’

Toch gaat het boek echt niet alleen over de ziekte, benadrukt Wytze. ‘Het is zeker geen parkinsonboek maar bepaalde anekdotes gaan er over. Dat is zoals het leven ook gaat. Het domineert niet je hele dag. Je hebt parkinson, maar je bent het niet. Zo is het bij dit boek ook.’

‘Gebruik je hersenen’

Als er iets is dat hij wilt meegeven aan lezers? ‘Dat staat het beste verwoord in het hoofdstuk ‘Gebruik je hersenen.’ Dat is voor mij de kernboodschap. Stop met klagen, het leven is kort. Als je ziek bent, worden onbelangrijke dingen nog onbelangrijker. En belangrijke zaken juist belangrijker. Je kunt, met alle respect, je tijd verdoen met futiliteiten. Maar als je al die negatieve energie omzet in iets positiefs of zou samenwerken in plaats van de confrontatie te zoeken, levert dat zoveel meer op,’

Opbrengst gaat naar onderzoek

Een deel van de opbrengst van de verkoop van het boek is voor ParkinsonNL en de Michael J. Fox Foundation. ‘Dat is voor mij belangrijk. Want meer onderzoek is nodig, bijvoorbeeld naar het eerder signaleren en herkennen van de ziekte.’

ParkinsonNL verzamelde al heel wat interessante leestips, zoals deze vier boeken van ervaringsdeskundigen die je gelezen moet hebben of op dit lijstje met boekentips over muziek en de relatie met het brein.