Erik Vrijhoeven (60) kreeg de diagnose parkinson zo’n vijf jaar geleden. Inmiddels heeft hij afscheid genomen van zijn werk en wordt zijn grootste hobby trompet spelen soms een uitdaging. Maar bij de pakken neerzetten? Niet zijn ding. ‘Voor mij is het glas veelal halfvol. Ik kijk telkens opnieuw naar wat ik wèl allemaal kan.’

In de rubriek ‘De vele gezichten van parkinson’ vertelt iedere keer iemand wat het inhoudt om te leven met de ziekte van Parkinson. Dat kan bijvoorbeeld een ervaringsdeskundige, een mantelzorger of onderzoeker zijn. In deze aflevering van de rubriek is het woord aan Erik vrijhoeven. Hij heeft zelf de ziekte van Parkinson. In dit interview vertelt hij openhartig over zijn diagnose en zijn grote liefde voor muziek.

We durven gerust te stellen dat Erik een bijzondere plek in het hart van ParkinsonNL heeft. Hij zet zich namelijk met hart en ziel in om meer aandacht te krijgen voor de ziekte. En dat gaat hem goed af. Zo vertelt hij zijn verhaal in een documentaire, laat hij zich regelmatig interviewen en was hij een van de drijvende krachten achter onze campagne De muziek gaat altijd door. We spraken met deze onvermoeibare pleitbezorger. 

Muziek verbindt

‘Het is een voorrecht dat mijn ouders me ooit naar muziekles hebben gestuurd. Dat vind ik echt. Het betekent voor mij veel om muziek te kunnen maken. Muziek verbindt. Het heeft me verbonden met heel veel mensen die ik anders nooit had leren kennen. Het is heel ontspannend en geeft zoveel plezier om met elkaar een mooi concert te geven. Of samen naar muziek de meest uiteenlopende muziekvariaties luistert. Daar haal ik veel voldoening uit. 

Muziek is voor mensen met hersenziektes super belangrijk en trouwens ook voor mensen die dit niet hebben. Het levert motorisch en cognitief winst op. Er wordt vaak gezegd dat men breinontwikkeling en muziekonderwijs zo belangrijk vindt. En toch is het wel heel slecht gesteld met het muziekonderwijs. Dat gaat me aan het hart.’

Instrument met karakter

‘Ik speel trompet en bugel (of Flügelhorn). Wat de trompet zo’n mooi instrument maakt? Het past wel een beetje bij mijn karakter. Een trompet is een veelzijdig instrument en heeft van oorsprong een signaalfunctie, ik kan ook wel luidruchtig zijn. Heel veel mensen vinden het een stoer instrument, maar voor mij heeft hij ook een verrassende zachte kant. En daarmee wil ik niks afdoen aan andere instrumenten, maar het is gewoon het allermooiste instrument dat er is.

Zelf spelen wordt steeds een grotere uitdaging. Dat heeft te maken met de motoriek van mijn vingers en de vereiste lipspanning (embouchure), Ik moet er steeds meer voor doen. Dat moet iedereen wel naarmate je ouder wordt, maar als mijn parkinsonmedicatie niet goed valt, dan krijgt met name mijn rechterarm last. En de meeste trompetten speel je met je rechterhand.’

Lees ook → Nikita (24) heeft parkinson: ‘Niets is meer vanzelfsprekend’

Groot gemis

‘Ik speel nu onder andere bij twee harmonieën: het Symfonisch Blaasorkest Drunen en bij Semper Unitas, in Sambeek. Ik heb wel gezegd dat ik niet tot einde der dagen kan doorgaan. Het is nu nog niet aan de orde. Ik probeer er alles aan te doen om in shape te blijven. Maar uiteindelijk wordt daar op een hoog niveau muziek gemaakt, dat moet je wel kunnen bijbenen bijvoorbeeld als het gaat om repetities en thuis studeren. Het is nu nog niet aan de orde, maar het zal een groot gemis zijn, dat is wel een dingetje.’ 

Dit is Erik trouwens, toen hij in de aanloop naar Wereld Parkinson Dag een prachtige versie van het lied ‘De muziek gaat altijd door speelt’ op zijn trompet.

Plek geven

‘In 2017 ben ik gediagnosticeerd. Mijn zwager is osteopaat en mijn zus fysiotherapeut. Zij dachten meteen aan iets neurologisch. Ook omdat bij stress mijn arm me in de steek liet. Na een scan in het ziekenhuis was het duidelijk. Toen wilde ik het nóg niet geloven, dat zou mij toch niet overkomen? De wereld zakte onder mijn voeten vandaan. Ik moest het wel even een plekje geven.

Met hulp van mijn neuroloog en parkinsonverpleegkundige hebben we een pad uitgestippeld. Ik heb nog een hele tijd doorgewerkt en het met mijn werkgever gedeeld. Mijn werkgever heeft me toen enorm geholpen door me in mijn kracht te zetten. Men moedigde aan om vooral te doen waar ik goed in ben. Later hebben ze ook enorm met me mee gedacht over de manier waarop ik kon stoppen met werken, begin dit jaar. Om nog verbinding te houden doe ik wat vrijwilligerswerk voor hun Vebego-Foundation.’

Glas altijd halfvol

‘Hoe je zo’n boodschap verwerkt? Ik heb bijvoorbeeld heel veel gelezen over de ziekte van Parkinson, van tijdschriftartikelen tot wetenschappelijke studies en boeken. Maar ik ben ook het model positive health op mezelf gaan toepassen. Ik heb me heel erg laten inspireren door Machteld Hubert. Het gaat erom dat je bedenkt hoe je graag in de wedstrijd staat. En om zo veel mogelijk eigen regie te voeren. Dus kijkt naar de dingen die je wèl kunt. Voor mij is het glas altijd halfvol. Ik kan in negativiteit blijven hangen, maar daar ga je het niet mee redden. Ik ben er mee begonnen door gewoon tegen mezelf te zeggen dàt het glas halfvol is. Daar begint het mee. Dat is niet altijd makkelijk en in het begin voelt het ook niet zo. Maar nu wel.’

Lees ook → boekentips over muziek en het brein

‘Elke dag een keer flink hijgen’

‘Daarnaast ben ik veel meer gaan bewegen. Ik hoorde neuroloog Bas Bloem weleens zeggen: je moet iedere dag een keer flink hijgen. Trek er je eigen conclusies uit wat dat is, haha, als je maar iets doet waar je van gaat hijgen. Ik ben in het begin onder andere als een dolle gaan hardlopen. Dat ging zo goed, dat de atletiekvereniging aanbelde of ik me wilde aanmelden. Ik heb ook een hond aangeschaft en daar train ik dagelijks mee. 

Iedere doordeweekse dag lig ik ’s ochtends vroeg in het zwembad. ’s Ochtends als ik opsta, dan kraakt en piept het. Alsof ik aan een dakgoot heb gehangen, zo krom staan mijn vingers. Nou, dan knal je er een halfuurtje tegenaan en fiets je naar huis en dan smaakt die koffie en die krentenbol wel heel erg lekker. Voor die inspanningen krijg je wel een kadootje terug.’

Samen Parkinson

‘Sowieso maakt parkinson wel dat je bepaalde zaken in een ander licht bekijkt, zoals je relatie. Je hebt echt samen Parkinson. Je partner ziet je ook veranderen en heeft er veel mee te maken. Mijn partner gaat bijvoorbeeld ook altijd mee naar het ziekenhuis, zoals nu ook, in de aanloop naar mijn DBS-operatie. Als ik buiten sta, ben ik namelijk al veel vergeten. Soms probeer ik thuis ook wel eens iets af te schuiven op de ziekte, maar daar trapt ze niet in, haha. 

‘Mijn vriendin is gewoon het beste wat mij ooit is overkomen. Dus toen heb ik gevraagd: hoe kan ik jou gelukkig maken? En dus trouwen we deze herfst. We gaan er een goed feest van maken. Je hebt parkinson hier niet voor nodig, maar het maakt het toch iets bijzonderder allemaal. We gaan ook een aantal dingen versnellen. Meer lol maken, meer naar ons huis in Zweden, reizen en alles dat we aan extra leuke dingen kunnen doen, gaan we doen.’ 

Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland. ParkinsonNL zet alles op alles om de ziekte af te remmen en, uiteindelijk, te voorkomen. Dat doen we door te investeren in baanbrekend onderzoek, innovaties en voorlichting. Help mee. Met jouw donatie maak je dit mede mogelijk.