Hulptroepen. Volgens Jan Heemskerk is parkinson hebben soms bijna een fulltime baan. Gelukkig staat hij er niet alleen voor.

Het viel me al langer op dat parkinsonpatiënt zijn eigenlijk een fulltime baan is. Niet zo’n hippe baan met flexibele uren en een leasebak, maar eerder een functie met onregelmatige diensten en een eindeloze to-do-lijst.

Je moet naar de fysio, naar de apotheek, naar het ziekenhuis, naar de oogarts, naar ‘parkinsonboksen’ en tussendoor moet je ook nog proberen een normaal leven te leiden. Dat laatste blijkt verrassend ingewikkeld als je ineens ontdekt dat je wereld kleiner wordt. Vroeger stapte ik in de auto en reed bij wijze van spreken in één ruk naar Parijs. Tegenwoordig kom ik met m’n Fiatje 500 nog net naar de apotheek. En die ligt vier kilometer verderop. Dat wordt, kan ik u verzekeren, op den duur een vrij saaie route.

Gelukkig bestaat er zoiets als vrienden. En buren. En kinderen. En kennissen die ineens een stuk minder vage kennissen blijken te zijn dan je dacht. Neem mijn buurman Jeroen. Die zei op een dag: ‘Doe niet zo moeilijk, ik breng je wel.’  Dat begon met af en toe een ritje, maar inmiddels is hij gepromoveerd tot vaste chauffeur van de donderdagmiddag, wanneer ik naar het parkinsonboksen moet, drie dorpen verderop. Hij doet dat zonder klagen, zonder formulier en zonder subsidieaanvraag. Gewoon omdat het een aardige vent is.

En eerlijk gezegd is dat misschien wel het grootste wonder. Want als je ziek wordt, ontdek je iets wat je vroeger nooit zo scherp zag: hoeveel mensen er eigenlijk om je heen staan. Mensen die je brengen, mensen die met je wandelen, mensen die langskomen voor koffie of die ineens komen helpen om elektriciteit aan te leggen in je garage.

Mijn kinderen hebben zelfs een soort schema bedacht. Elke zondag komt er wel een boomlange zoon langs. Soms alle drie tegelijk, soms één, soms twee. Dan doen we iets totaal onzinnigs – lunchen, door de stad lopen of kijken hoe mijn zoon miniatuurlegers schildert voor een spel dat Warhammer heet, wat volgens mij neerkomt op het beschilderen van piepkleine enge barbies met machinegeweren.

Maar goed, het is gezellig.

En ondertussen blijkt er ook nog wetenschap achter te zitten. Onderzoekers hebben namelijk ontdekt dat er bij parkinson drie factoren zijn die je zelf kunt beïnvloeden en die de ziekte aantoonbaar kunnen vertragen: gezond leven, veel bewegen en een actief sociaal leven.

Gezond eten, dat lukt redelijk.

Bewegen ook wel, al had mijn eerste fietstocht in twintig jaar bijna een spoedopname opgeleverd. Dus leve de sportschool Fit20, de hometrainer en de roeimachine.

Maar dat sociale leven, dat blijkt misschien wel het krachtigste medicijn van allemaal. Vrienden die langskomen. Buren die je meenemen. Kinderen die op zondag binnenvallen. Oude schoolvrienden die na jaren weer aan tafel zitten alsof er geen tijd is verstreken.

Als je het zo bekijkt, is parkinson nog steeds een dagtaak. Maar gelukkig is het een baan met een heel groot team. En dat blijkt uiteindelijk het verschil te maken.

Elke maand delen onze columnisten persoonlijke verhalen, ervaringen en inzichten over parkinson. Jan en Wytze schrijven openhartig over hun leven met parkinson, terwijl Marlies haar kennis en ervaringen deelt over parkinson als fysiotherapeut en leefstijlcoach. Lees hier de nieuwste columns.