Mensen met de ziekte van Parkinson krijgen de diagnose in een gesprek met de neuroloog. Meestal is dat eerste contact met de neuroloog meteen het moment waarop de diagnose gesteld wordt. Dit zijn ingrijpende gesprekken en uit een onderzoek met vragenlijsten en interviews blijkt dat mensen zich onvoldoende geïnformeerd en ondersteund voelen tijdens die diagnosegesprekken.

Arts in opleiding tot arts ouderen geneeskunde Liesbet Kurpershoek heeft daarom samen met onder andere neurologen Joke Dijk en Rob de Bie en communicatieonderzoeker Marij Hillen onderzocht hoe mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten het diagnosegesprek met de neuroloog ervaren, en hoe het beter kan.

Samen de behandeling plannen

‘We deden onderzoek naar proactieve zorgplanning, het proces waarbij mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners met elkaar spreken over de wensen en voorkeuren met betrekking tot toekomstige zorg’, vertelt Liesbet. ‘Mensen blijken daar behoefte aan te hebben, maar vinden dat ze te weinig ziekte-specifieke informatie krijgen om weloverwogen beslissingen te kunnen maken. Terugkijkend vinden mensen dat er tijdens het diagnosegesprek en in de periode daarna weinig over het beloop van de ziekte verteld is. Uit ander onderzoek blijkt dat neurologen zeggen heel veel informatie te geven. Wij wilden weten waar dit verschil vandaan komt, en welke informatie er echt gegeven wordt door neurologen tijdens diagnosegesprekken.’

Verschillende onderdelen

Het onderzoek bestond uit drie delen: 

1. Analyse van andere onderzoeken naar het effect van informatie op mensen met de ziekte van Parkinson. Hieruit blijkt dat er onvoldoende bekend is over de impact van informatie, met name omdat de hoeveelheid gegeven informatie niet eerder is geobserveerd. 
2. Het opnemen van diagnosegesprekken, gecombineerd met vragenlijsten voor patiënten, naasten en neurologen. Zo kon geanalyseerd worden hoeveel informatie de neuroloog geeft, op welke manier er besluiten over de behandeling worden genomen en hoe er gesproken wordt over onzekerheid. . De vragenlijsten gingen onder andere over de vooraf gewenste hoeveelheid informatie en de achteraf ervaren ontvangen hoeveelheid informatie.  
3. Uitgebreide interviews met twintig mensen met de ziekte van Parkinson drie maanden na de diagnose. 

Gesprek met de neuroloog

‘We zien dat neurologen veel tijd besteden aan het geven van informatie en dat vooral op een hoopvolle manier doen. De informatie die ze geven gaat vooral over de behandeling op korte termijn. Ze vertellen minder over hoe de ziekte er in de toekomst uit kan zien. De neuroloog gaat vrij snel over tot het besluit om te starten met medicatie. Wat vaak niet genoemd wordt, is dat niet of later met medicatie starten ook een optie is. Er wordt gesproken over onzekerheid of angst, maar niet altijd duidelijk. De neuroloog zegt niet vaak ‘we weten het niet’, maar vaker ‘we kijken hoe het in de toekomst gaat’. Opvallend genoeg zeggen mensen met de parkinson achteraf dat ze over alle aspecten genoeg informatie ontvangen hebben. Dat komt dus niet overeen met de hoeveelheid informatie die neurologen gaven tijdens de diagnosegesprekken over de verschillende onderwerpen.’

Interview na drie maanden

‘In de interviews vertelden mensen dat de herinneringen die ze aan het gesprek hebben, mogelijk niet kloppen. Vaak zeggen ze het zich niet meer goed te herinneren. Ze denken dat dat kan komen omdat ze net slecht nieuws hadden gekregen, voordat de informatie gegeven werd. Veel van de gedetailleerde informatie is niet blijven hangen. We adviseren neurologen daarom mensen met de ziekte van Parkinson meer aan de hand te nemen en van te voren te agenderen over welke punten de informatie kan gaan. De informatie kan dan makkelijker worden afgestemd op de behoeften van de patiënt en wordt mogelijk beter onthouden.’

Advies voor het voeren van een diagnosegesprek

‘Laat de neuroloog voorafgaand aan het gesprek nadenken over de hoofdboodschap. In de medische opleiding zijn we vooral getraind op het geven van veel informatie en minder op het reflecteren over gevoelens. Vraag tijdens het gesprek of het de informatie is die diegene nodig heeft. We denken na over het schrijven van een gesprekshandleiding, maar ik denk dat artsen meer profijt hebben van de verdere ontwikkeling van hun communicatievaardigheden.’

Dit onderzoek is gefinancierd door ParkinsonNL 

ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.